A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetség november 16-17-én immár harmadszor rendezi meg a nemzeti EUROTERV konferenciát, amely az EU-s irányvonalak mentén, minden érintett érdekcsoport képviseletével törekszik a hazai 800 ezer ritka betegségben szenvedő jobb ellátását elősegítő nemzeti terv elkészítésére.

A rendezvény előtt Pogány Gábor elmondta, az eddigi tapasztalatokra építve úgy lehet a ritka betegség kérdést átfogóan megoldani, ha koncentráljuk az ellátást, kialakulnak a szakértői központok, amelyek képesek ennek a nagyon komplex feladatnak az ellátására, s ezek a központok kontinens szinten hálózatba szerveződnek, amelynek a vázára épülve kialakulnak a látható betegutak.

Mint kifejtette, a ritka betegségben szenvedők átfogó és holisztikus ellátásra szorulnak, ehhez a különböző  - egészségügyi, szociális, oktatási - tárcák között is együttműködésre van szükség s arra, hogy a szociális, oktatási és egyéb intézmények együtt valósítsák meg nemzeti tervet.

Kissné Dr. Horváth Ildikó, az Emmi egészségpolitkai főosztályának vezetője hozzátette, mintegy két éve vesznek részt főosztályi szinten a nemzeti terv hazai megalkotásában és adaptációjában. Kiemelte, manapság minden ország szembesül azzal kihívással, hogy egészségtechnológiailag sokkal több minden megtehető, mint amit a költségvetés megenged, de nagyon sok esetben nem a pénz, hanem az átgondoltság és szervezettség sok mindent tud előrevinni.

Sándor János szakértő, a minisztérium delegáltja elmondta, a ritka betegségek 13 éve tartoznak az EU-ban a prioritások közé, a problémák észlelése mindenhol megtörténik, de a megoldások csak bizonyos nagyságrend mentén képzelhetők el, az egyes kórképek hatékony támogatását csak uniós szinten lehet megszervezni. Mindazonáltal a határon átnyúló ellátás előnyeinek kiaknázásához az ellátóknak másként kell együttműködni, mint korábban.