Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mely szerint idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - olvasható a miniszter posztjában.
Kásler azt írja, a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években.
Kapcsolódó
Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.
Az SMA korábban gyógyíthatatlan betegségnek számított, az SMA-1,2-ben szenvedő gyerekek általában már a 2 éves kort sem érték meg. A világ egyik legdrágább génterápiás gyógyszerét, a 700 milliós Zolgensmát Magyarországon először a másfél éves, SMA-ban szenvedő Zente szüleinek sikerült közösségi adakozásból összegyűjteni.
Legolvasottabb
Nyolc év után végre kimondta a bíróság az igazságot a devizahiteles ügyben: a bank hibázott
Megroppant a bástya: a lengyelek szerint ez viheti be a kegyelemdöfést Orbán Viktornak
Ledől egy mítosz? Holoda Attila szerint nem az orosz gáz tartja lent a rezsit
Elrendelték az evakuálást, elindult a fékevesztett menekülés: bármely percben kirobbanhat a háború
Vészhelyzet: két lengyel repülőteret is lezártak orosz légicsapások miatt
Ijesztő, hogy mennyire hitelesek lettek a csalók: ez az új pusztító trükk
Sokan azt hitték, hazudott a kormány a rezsivédelemről – mutatjuk a matekot
Kiderült, miért kóvályogtunk csütörtökön
„Végképp kiírják Magyarországot a jogállamok közül” – rendkívüli közleményt adott ki a MÖSZ