Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, mely szerint idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer - olvasható a miniszter posztjában.
Kásler azt írja, a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években.
Kapcsolódó
Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz.
Az SMA korábban gyógyíthatatlan betegségnek számított, az SMA-1,2-ben szenvedő gyerekek általában már a 2 éves kort sem érték meg. A világ egyik legdrágább génterápiás gyógyszerét, a 700 milliós Zolgensmát Magyarországon először a másfél éves, SMA-ban szenvedő Zente szüleinek sikerült közösségi adakozásból összegyűjteni.
Legolvasottabb
Váratlan fordulat a bankszámláknál, minden lakossági ügyfelet érint
„Segítünk kifizetni” – Orbán legérzékenyebb pontjára tapintott az észt elnök
Karácsony előtt jött a hideg zuhany, több mint száz dolgozót küldenek el
Készülhetnek a németek a frontra, érkezik az összeurópai haderő
Bepöccentek az oroszok, irgalmatlan pénzt követelnek Európától
Lezárta a kapuit Berlin, kemény döntést hoztak a német hatóságok
Suttyomban halmozódik fel az olaj, Oroszország lehet a nagy vesztese
Családi megbetegedéseket is okozhatnak a házi készítésű finomságok
Eddig kell rettegve lesni a postaládát, hogy érkezik-e bírság