Az SMA-szűrések leállítása miatt írt nyílt levelet Vona Gábor Orbán Viktor miniszerelnöknek. A Második Reformkor elnöke úgy fogalmaz: felfoghatatlannak tartja az ingyenesen elérhető SMA-szűrések leállítása, ami egyébként a költségvetésnek 400 millió forintjába kerül évente.

Mi az az SMA?

Magyarországon évente 12-15 SMA-s beteget diagnosztizálnak. A veleszületett gerincvelő izomsorvadás egy örökölt genetikai betegség, amely a mozgatóidegsejtek gyors elhalásával az izmok fokozatos elgyengülésével és folyamatosan romló izomsorvadással járhat megfelelő terápia nélkül. A SMA az újszülöttek között a leggyakoribb genetikai halálok.

A programot egyébként a koordináló Bethesda Gyermekkórház sikeresnek ítélte, erről itt olvashat bővebben.

Szakemberek szerint az újszülöttkori szűrésnek az a jelentősége, hogy a betegséget a klinikai tünetek alapján csak késleltetve lehet felismerni, amikor a mozgató idegsejteknek már akár 50-60 százaléka is végérvényesen elveszett, a tét tehát nem kicsi – írja Vona Gábor a nyílt levelében. 

Az elmúlt 14 hónapban 9 csecsemőt mentett meg a program, amire a Belügyminisztérium közlése szerint 400 millió forintot költöttek. De 2024. január1-től az SMA-szűréseket felfüggesztették.

Nincs 400 millió forint a gyermekek megmentésére a költségvetésben? Talán arra várnak, hogy az emberek összegyűjtsék? – teszi fel a kérdést Vona Gábor.

A pártelnök azt írta a miniszterelnöknek, hogy a következő Kossuth rádiónak adott interjújában nyugtasson meg mindenkit, hogy a program rövidesen újraindul. Ne várja meg, hogy az ország összegyűjtse ezt a pénzt.