Betegek várnak a válaszokra: három nagyvárosnyi ember érintett
Akár évekig, sőt évtizedekig is diagnózis nélkül bolyonghatnak a ritka betegséggel élők Magyarországon. A szakértők szerint az ellátórendszer fejlesztése, a betegregiszterek bővítése és az európai együttműködés erősítése nélkül nehéz érdemi változást elérni.
