Tévhitek helyett íme 10 pontban a legfontosabb tudnivalók a sclerosis multiplexről. A Magyar Sclerosis Multiplex Betegekért Alapítvány e listával szeretné elérni, hogy minél többen tisztában legyenek a tényekkel, s ne előítéletekkel tekintsenek rájuk.

  • 1. Nem tudni kinél alakul ki a sclerosis multiplex: az SM a fiatal felnőttek leggyakoribb, gyógyíthatatlan idegrendszeri betegsége, okát ma sem ismerjük, 8 ezer sorstársról tudunk idehaza.
  • 2. A jövő nem tervezhető: betegtársaink egy része évtizedeken át együtt élhet kevés panasszal a betegséggel, mások néhány év alatt kiszolgáltatott emberekké válnak.
  • 3. SM-ben a gerincvelőnket szigetelő mielinhüvely károsodik, ezért romlik az idegek ingerületvezető képessége. Hogy melyik szakaszon? Ez csak szerencse kérdése.
  • 4. Az agyban is gyulladásos gócok alakulhatnak ki, tüneteink attól is függnek, hogy ez hol és milyen intenzíven történik meg.
  • 5. Kipihenhetetlen, krónikus fáradékonyság, romló látás, remegő kezek, lassuló járás és beszéd, vizelettartási gondok is nehezíthetik napjainkat.
  • 6. Gyógyszereink révén sokunknál hosszú időn át kordában tartható a betegség: önmagunkat injekciózzuk, olykor infúzió, tabletta vagy kapszula segíthet életminőségünk javulásában.
  • 7. Rehabilitációnk nehéz, mert állapotunk hullámzóan változhat, kevés az olyan intézmény, ahol felkészültek erre.
  • 8. A betegség depressziót is okozhat, amit fokoz, ha elszigetelődünk. Pedig toleráns környezetben betegtársainknak a mainál nagyobb aránya tudna dolgozni.
  • 9. Sok fiatal betegtársunk titkolja betegségét, amíg teheti, nehogy emiatt hátrány érje a munkahelyén. A túlhajszoltság viszont ronthat az állapotunkon.
  • 10. Azért szeretnénk, ha tudnának a betegségünkről, hogy ne gondolják kóros fáradékonyságunkról, hogy lusták vagyunk, imbolygó járásunkról, hogy részegek lennénk. Szeretnénk megfeledkezni arról, hogy betegek vagyunk, de ehhez az is kell, hogy ne előítéletekkel tekintsenek ránk.
(A magyarokért aggódik a WHO)
Fotó: Shutterstock